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PROGRAMAS CIENTÍFICOS
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a estructura básica de CIBERER se constituye en Programas de Investigación (PdI),
que permiten la agrupación de las unidades CIBERER según sus áreas de interés cientí-

fico. La organización en PdI permite optimizar la orientación de los recursos, fortalecer
los grupos de investigación, fomentar la colaboración científica, técnica y clínica, para así

mejorar los resultados científicos y, obtener un mayor grado de cumplimiento de los obje-
tivos estratégicos planteados.

La estructuración de los programas en CIBERER es compleja, en gran medida debido a la

propia idiosincrasia del campo de las ERs, ámbito de la medicina y de la salud pública que

abarca más de 7.000 entidades nosológicas con un componente de transversalidad en el
conjunto de los sistemas orgánicos humanos. Para poder resolver de una manera científi-

ca, lógica y operativa esta complejidad, se optó por una aproximación en la que los PdIs
se apoyan en instrumentos de investigación biomédica, concretamente en los Proyectos

Intramurales Biomédicos en ER (PIBER) y en las Plataformas Instrumentales Transversales é
de apoyo a las ER (PITER).
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Los PdI tienen como objetivo organizar los grupos sobre la base de las grandes áreas óí

mdicas en las que éstos realizan sus investigaciones. Conceptualmente se consideran 7 ó
programas teniendo en cuenta el aspecto fundamental biológico e histórico que caracteriza éé
óó
a cada una de las ER, bien aisladamente, bien como grupo nosológico de enfermedades:
í
ó
• Programa de Medicina Genética

• Programa de Medicina Metabólica Hereditaria ó
á
• Programa de Medicina Mitocondrial óá
óáá
• Programa de Medicina Pediátrica y del Desarrollo
ó
• Programa de Patología Neurosensorial
á
• Programa de Medicina Endocrina á

• Programa de Cncer Hereditario y Síndromes Relacionados
í

Los grupos de investigacin se incorporan a los diferentes PdI en función de las enfermedades óí

en las que desarrollan su labor cientfica y los aspectos que sobre ellas investigan. Los grupos
se integran en un programa mediante su participación en Líneas de Investigación definidas
ó
sobre la base del propio programa y de la enfermedad o grupo de enfermedades sobre las que óéó
realizan la investigacin ms relevante de su grupo en el ámbito de las ER. En concreto, la par- ó

ticipacin por parte de los grupos de investigacin en los PdI se basa en los siguientes criterios:

• Nivel cientfico elevado en la(s) enfermedad(es) en cuestión.
ó
• Capacidad demostrada de interaccin e investigacin cooperativa entre los grupos. En la

lnea de investigacin debern participar obligatoriamente todos los grupos del CIBERER ó
que trabajen en el mbito de la misma.

• Inters manifiesto en desarrollar acciones de traslacin, incluidos ensayos clínicos, y

acciones de transferencia.
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• Promocin de acciones de internacionalizacin, con presencia en foros científicos y clínicos 20
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internacionales.
A
NU
El funcionamiento de los PdI se implementa mediante acciones instrumentales de carácter A
cientfico, tcnico, traslacional y formativo a travs de herramientas de apoyo a la investigación.
A
RI
El modelo de PdI supone una oportunidad para reconducir las investigaciones desarrolladas MO
E
por los grupos de investigacin y la cooperacin entre los mismos, una mayor capacidad de M
adaptabilidad a las necesidades de la investigacin traslacional y el desarrollo de un modelo de /
ER
investigacin sobre ERs ms dinmico.
R
BE
A continuacin se presentan las caractersticas generales de los 7 Programas de Investigación, CI
es decir, descripcin de cada programa, objetivos, enfermedades raras estudiadas y grupos que

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constituyen cada uno de los programas.